Pomáháme lidem se svalovou dystrofií dosáhnout více

Koho podporuje MDA RIDE?

MDA RIDE je charitativní organizace, která si klade za cíl poskytovat podporu lidem se svalovou dystrofií. Pořádáme největší motocyklovou charitativní akci v Česku a veřejnou sbírku, jejichž výtěžek používáme na individuální pomoc lidem se svalovou dystrofií, které sdružují AMD ČR (Asociace muskulárních dystrofiků v ČR), Parent Project, SMART-HELP, End Duchenne, resp. SMÁci, a na podporu činnosti těchto organizací.

AMD ČR družuje a podporuje lidi se svalovou dystrofií a jinými nervosvalovými onemocněními. Pomáhá jim integrovat se do společnosti, poskytuje potřebné informace k udržení co nejlepší kvality života a prosazuje zlepšení multidisciplinární péče. Provádí osvětovou činnost a pořádá rekondiční pobyty a sportovní akce. Parent Project založili rodiče, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker nebo dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Parent Project sdružuje tyto pacienty, jejich rodiče a další rodinné příslušníky, prosazuje a hájí jejich zájmy. Vytváří podmínky pro zlepšení a zajištění kvalitnějšího života, zajišťuje komplexní péči a podporuje dostupnost účinné léčby. End Duchenne pomáhá lidem, kteří ztrácí sílu kvůli svalové dystrofii Duchenne/Becker. Poskytuje jim podporu, specializované pečovatele i lékaře. Zvyšuje povědomí o jejich onemocnění a hájí zájmy těchto lidí. Usiluje o zlepšování kvality specializované péče a životů pacientů i pečujících osob. SMÁci prosazují, podporují a hájí zájmy lidí se spinální svalovou atrofií (SMA) a jejich rodin. Přispívají ke zkvalitnění života lidí se SMA. Spolupodílejí se na zajištění odborné péče a podpory, a také účinné léčby. SMART-HELP organizuje akce pro handicapované děti, mládež a jejich rodiny. Věnuje se veřejně prospěšným činnostem, které komplexně podporují děti i dospělé se zdravotním postižením a také pečující osoby při jejich začleňování do běžné společnosti. Poskytuje odborné poradenství při řešení problémů vznikajících v souvislosti s nervosvalovým onemocněním.

V MDA RIDE věříme, že každý člověk si zaslouží mít možnost žít plnohodnotný život bez ohledu na svá fyzická omezení. Jsme odhodláni zvyšovat povědomí o svalové dystrofii a podporovat lidi s touto chorobou. Naše mise spočívá v pomoci lidem se svalovou dystrofií aby mohli dosáhnout více. Nejdůležitějším cílem MDA RIDE je podporovat lidi se svalovou dystrofií. Všechny zdroje získáváme fundraisingem a využíváme bezplatnou pomoc mnoha podporovatelů. Všichni přispívají k pozitivní změně světa, ve kterém žijeme. Vaše příspěvky pomáhají lidem se svalovou dystrofií ke kompenzačním pomůckám, rehabilitaci, terapii nebo asistenci a pomohou jim žít šťastnější a delší život. V průměru MDA RIDE stačí 1,6% k pokrytí vlastních nákladů na akce a nezbytné externí služby. Čistý výtěžek z charitativní sbírky plyne celý ve prospěch jednotlivců se svalovou dystrofií lidí a na podporu činnosti organizací, ve kterých jsou sdruženi. Během našich prvních čtrnácti let 2009 až 2022 jsme věnovali již 10 001 113 Kč na pomoc jednotlivcům se svalovou dystrofií a pomohli jsme financovat 557 projektů.

Nejde však jen o samotné dary. Každoročně po zahajovacím ceremoniálu MDA RIDE se účastníci ve 14:00 vydávají na vyhlídkovou spanilou jízdu pražskými ulicemi, která je vede kolem některých nejznámějších pamětihodností města. Pro lidi se svalovou dystrofií, kteří jsou po celý rok upoutáni na invalidní vozík, znamená tato společná vyjížďka ve vozech našich partnerů spolu s jezdci na motocyklech všech značek a velikostí kus svobody a lehkovážnosti.

Vaše příspěvky na MDA RIDE mají skutečný dopad na životy lidí se svalovou dystrofií. Lék sice zatím neexistuje, ale jsou k dispozici léčebné postupy, které progresi onemocnění účinně zpomalují. Možná jednoho dne v budoucnosti vědci lék najdou. Tito lidé však budou mít šanci jedině, když do té doby zůstanou naživu.

Minulá 14. MDA RIDE přinesla 1 036 800 Kč. Děkujeme! Spoléháme se na vaší štědrost, která nám pomáhá pokračovat v naší misi.