Projekt pacientské organizace End Duchenne s názvem “2 ruce navíc” nedávno oslavil svůj první rok od svého zahájení. Tento důležitý mezník nebyl možný bez významného přispění MDA RIDE, která hrála klíčovou roli při jeho vzniku.

End Duchenne je pacientská organizace, která se zaměřuje na podporu a zlepšení životů lidí postižených svalovou dystrofií Duchenne (DMD) a Becker (BMD). Jsou to vzácná genetická, zatím nevyléčitelná, onemocnění, která způsobují postupnou ztrátu svalové hmoty a síly. Poskytují podporu pacientům v mentorských rodinách, vzdělávají pacienty, pečující i lékaře v oblasti specializované péče zaměřené na  DMD/BMD. Pořádají odborné workshopy a konference, vydávají i vlastní vzdělávací materiály. Jejich patrony jsou Lukáš Bauer a Petr Urban.

Na začátku bylo několik rodin, které potřebovaly naléhavou pomoc … a také MDA RIDE. Také díky podpoře z výtěžku minulého ročníku MDA RIDE mohl tento projekt vůbec vzniknout a několik velmi potřebných rodin mohlo zažít naprosto úžasný rok. V pilotní fázi projektu se podařilo zajistit sociálně právní poradenství – jako například podporu při psaní žádostí na nadace – pro děti s tímto vzácným nervosvalovým onemocněním ve věku od 7 do 18 let a jejich rodiny. Dále pak pomoc při výběru kompenzačních pomůcek nebo konzultace s fyzioterapeutem a nácvik vhodných rehabilitačních technik. Každý účastník pilotní fáze obdržel pulsní oxymetr, trenažér dechu, tejpy, či masážní balonky. Rodinám dospívajících pacientů se pak dostalo odborného poradenství v oblasti neinvazivní dechové podpory, sexuality a osobni asistence.

Projekt “2 ruce navíc” vznikl s cílem poskytnout praktickou a emocionální podporu rodinám, které žijí se svalovou dystrofií Duchenne (DMD). Tato podpora je pro rodiny neocenitelné a přináší jim úlevu a naději.