MDA RIDE je partnerem pacientských organizací sdružující nemocné se svalovou dystrofií.

motorkáři pomáhají lidem se svalovou dystrofií

Asociace muskulárních dystrofiků v ČR

AMD sdružuje a podporuje lidi se svalovou dystrofií a jinými nervosvalovými onemocněními. Pomáhá jim integrovat se do společnosti, poskytuje potřebné informace k udržení co nejlepší kvality života a prosazuje zlepšení multidisciplinární péče. Provádí osvětovou činnost a pořádá rekondiční pobyty a sportovní akce.

motorkáři pomáhají lidem se svalovou dystrofií

End Duchenne

End Duchenne pomáhá lidem, kteří ztrácí sílu kvůli svalové dystrofii Duchenne/Becker. Poskytuje jim podporu, specializované pečovatele i lékaře. Zvyšuje povědomí o jejich onemocnění a hájí zájmy těchto lidí. Usiluje o zlepšování kvality specializované péče a životů pacientů i pečujících osob.

parent_projekt

Parent Project

Parent Project založili rodiče, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker nebo dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Parent Project sdružuje tyto pacienty, jejich rodiče a další rodinné příslušníky, prosazuje a hájí jejich zájmy. Vytváří podmínky pro zlepšení a zajištění kvalitnějšího života, zajišťuje komplexní péči a podporuje dostupnost účinné léčby.

smart help

SMART-HELP

SMART-HELP organizuje akce pro handicapované děti, mládež a jejich rodiny. Věnuje se veřejně prospěšným činnostem, které komplexně podporují děti i dospělé se zdravotním postižením a také pečující osoby při jejich začleňování do běžné společnosti. Poskytuje odborné poradenství při řešení problémů vznikajících v souvislosti s nervosvalovým onemocněním.

smart help

VZÁCNÁ POMOC

Spolek Vzácná pomoc, z.s. se zaměřuje na podporu rodin a dětí nejen se vzácným onemocněním (Marfanův syndrom, Westův syndrom, tuberózní skleróza, SMA,Svalové dystrofie a jiná vzácná nervosvalová progresívní a život limitující onemocnění), přičemž cílem je usnadnit jim začlenění do společnosti a zlepšit kvalitu jejich života.