Lék, který by zcela uzdravil člověka se svalovou dystrofií neexistuje.
Existují cesty, kterými lze progresi onemocnění zmírnit.
Váš dar použijeme na jejich financování.
Intenzivní rehabilitace
detailní informace
Rehabilitace je velice důležitá, aby se co nejvíce zamezilo úbytku svalstva, kontrakturám, deformitám a bolestem. Prospěšné je protahování a aktivní i pasivní posilování svalů celého těla. Ideální formou rehabilitace je např. plavání, protože voda nadnáší a umožňuje tak i imobilním pacientům trénovat pohyby, které by na suchu nezvládli. Zároveň díky tlaku vody lze také posilovat plíce. Velmi užitečnou cvičební pomůckou je motomed. Tento přístroj funguje jako kolo. Klient si ho však může přistavit k vozíku nebo lůžku a rukama a nohama hýbat sám či za pomoci motorů. Motomed není hrazen zdravotní pojišťovnou. Ideální je cvičit denně, kombinovat lázně, rehabilitační zařízení, individuální fyzioterapii, masáže apod. Jen velmi malou část těchto aktivit hradí pojišťovna. Doplácena je tedy ve velké míře z vlastních zdrojů, které jsou díky zdravotnímu stavu velmi omezené.
kompenzační pomůcky
detailní informace
Lidé s nervosvalovými onemocněními se neobejdou bez různých kompenzačních pomůcek: mechanických a elektrických vozíků, zvedáků, polohovacích lůžek, chodítek, přístrojů na podporu dýchání a vykašlávání a jejich příslušenství, nájezdových ramp, schodišťových plošin, toaletních židlí, ortéz, speciálně upravených automobilů a mnoha dalších. Zdravotní pojišťovny je často vůbec nehradí nebo musí pacienti na jejich pořízení velké částky doplácet. Pomůcky také často vyžadují servis a nákladné opravy, které musí pacienti hradit celé nebo alespoň ve formě finanční spoluúčasti.
smysluplná asistence
detailní informace
S ubývajícím svalstvem, ke kterému u lidí s nervosvalovými nemocněními dochází, narůstá potřeba asistence. Ta je nutná i 24 hodin denně, protože zahrnuje pomoc při oblékání, hygieně, přesunech, pití a stravování, doprovodech do práce, k lékařům, na nákupy, domácích pracech, a dokonce i nočním polohování či obsluze přístrojů a pomůcek. Maximální výše příspěvku na péči, pokud je vůbec přiznána, pokryje maximálně 4 hodiny denně.
potřebná terapie
detailní informace
S nervosvalovými onemocněními jsou často spojeny respirační choroby a zažívací obtíže. Je proto nezbytné užívání klasických léků na recept, vitamínů, probiotik a dodržování speciálních diet. Tato onemocnění jsou progresivní a na některá již existuje léčba, jež pomáhá stav pacientů zlepšit nebo alespoň stabilizovat. Je ale náročná a vyžaduje dojíždění do nemocnic, s čímž souvisí i zvýšená potřeba asistence.
Bez finanční pomoci mnohdy nedosažitelné…
speciální ortézy
mechanický vozík
intenzivní rehabilitace
Kam můžete poslat svůj příspěvek?
MDA RIDE sbírkové konto
43–5772270257 / 0100
CZ1201000000435772270257 / KOMBCZPP
Děkujeme vám za každý i drobný příspěvek. Vaše peníze se dostanou do správných rukou a budou efektivně využity.
Co ještě dává smysl?
Dobrovolnická pomoc
Máte nebo děláte něco, co by se hodilo na naše akce a můžete to nabídnout zdarma?
Například balónky a výtvarné dílny pro děti, občerstvení, zážitky, hudební vystoupení, šikovné ruce…
Jeďte s námi!
Zúčastněte se našich akcí. Rádi vás uvidíme třeba na každoroční MDA RIDE spanilé jízdě Prahou. Zažijete skvělou motorkářskou atmosféru a poznáte nás blíž.