„Mým velkým přáním je, podívat se znovu na závod MotoGP, třeba do Rakouska na Red Bull Ring, který není až tak vzdálený. Snad to vyjde.“

Jmenuji se Jozef Suchý a je mi 26 let.

Narodil jsem se v Mostě a nyní žiju v Hrobě, což je malé, Královské město na úpatí Krušných hor. Žije zde cca 2 000 obyvatel a je tu moc hezky. Ve 13 měsících, mi doktoři zjistili, progresivní svalovou dystrofii Duchennova typu.

Je to vzácné genetické onemocnění, při kterém se rozpadají svalové buňky. Je to zákeřná nemoc, neboť se rok od roku můj zdravotní stav stále zhoršuje. Nejprve jsem přestal chodit, poté mi hodně zeslábly ruce. Tudíž, jsem odkázán na milost a nemilost druhých. Připadám si jako želé, protože své tělo nedokážu téměř vůbec ovládat. Na tuto nemoc zatím neexistuje žádný lék.

Od 6 let jsem na invalidním vozíku, a ve 13 letech jsem byl na operaci páteře. Od té doby používám dýchací přístroj BiPap.

V našem malebném městečku jsem vyjezdil základní školu, a poté jsem nastoupil na Gymnázium do Dubí. Po celou dobu mé školní docházky mi asistovala moje maceška.

V 9 letech jsem začal hrát Bocciu, což je paralympijský sport. Je to sport podobný petangu, ale pro lidi s handicapem. Mým největším úspěchem je 9.místo na mistrovství světa v Pekingu v roce 2015. Nyní se tomuto sportu již nevěnuji.

Momentálně nejraději hraji počítačové hry se svými kamarády, kteří mají stejný handicap. Moc rádi se několikrát do roka setkáváme, jezdíme na výlety a společné dovolené. Každoročně spolu slavíme příchod nového roku.

Moc rád sleduji motosport, obzvlášť MotoGP. V roce 2019 jsem měl možnost, díky Jiřímu Brožovi jet do Německa na známý okruh Sachsenring a podpořit závodníky. S tátou jsme prošli celý paddock, kde jsme potkali mnoho známých tvářích, jako byl např. Dovizioso, Quartararo, Espargaro, Bagnaia atd. Mým největším oblíbencem je český výborný jezdec Filip Salač.

Jsem moc rád, že jsem se mohl vyfotit nejen s jezdci, ale také s krásnými hosteskami, které na žádném závodě nesmějí chybět.

Mým velkým přáním je, podívat se znovu na závod MotoGP, třeba do Rakouska na Red Bull Ring, který není až tak vzdálený. Snad to vyjde.

Život s muskulární dystrofií.

Další příběhy, kterých je MDA RIDE součástí:

Mathias Reinelt svalová dystrofie

Mathias Reinelt

Matthiasovi je 13 let a celý život se potýká se svalovou dystrofií Duchenne, díky které přichází o fyzické schopnosti. Matty je velmi chytrý a bystrý kluk, který chtěl hrát fotbal, ale už se smířil s tím, že nikdy nebude. Rád hraje hry na počítači kouká na YouTube.

Veronika Nesměráková svalová dystrofie

Veronika Nesměráková

Jmenuji se Veronika Nesměráková, je mi 41 let a vystudovala jsem počítačovou grafiku. Pracuji pro neziskovou organizaci Asociace muskulárních dystrofiků, která sdružuje pacienty s nervosvalovými onemocněními. Sama mám spinální muskulární atrofii, která způsobuje postupné ochabování svalstva.

Martin Krček svalová dystrofie

Martin Krček

Jmenuji se Martin Krček, je mi 33 let a bydlím v Kladně.

Ve třech letech mi byla diagnostikovaná Duchennova svalová dystrofie, což je vzácné genetické onemocnění, které způsobuje postupné ochabování svalstva. Od dvanácti let používám invalidní vozík a v současnosti již potřebuji dechovou podporu – přístroj Astral.

Mathias Reinelt svalová dystrofie

Mathias Reinelt

Matthiasovi je 13 let a celý život se potýká se svalovou dystrofií Duchenne, díky které přichází o fyzické schopnosti. Matty je velmi chytrý a bystrý kluk, který chtěl hrát fotbal, ale už se smířil s tím, že nikdy nebude. Rád hraje hry na počítači kouká na YouTube.

Veronika Nesměráková svalová dystrofie

Veronika Nesměráková

Jmenuji se Veronika Nesměráková, je mi 41 let a vystudovala jsem počítačovou grafiku. Pracuji pro neziskovou organizaci Asociace muskulárních dystrofiků, která sdružuje pacienty s nervosvalovými onemocněními. Sama mám spinální muskulární atrofii, která způsobuje postupné ochabování svalstva.

Martin Krček svalová dystrofie

Martin Krček

Jmenuji se Martin Krček, je mi 33 let a bydlím v Kladně.

Ve třech letech mi byla diagnostikovaná Duchennova svalová dystrofie, což je vzácné genetické onemocnění, které způsobuje postupné ochabování svalstva. Od dvanácti let používám invalidní vozík a v současnosti již potřebuji dechovou podporu – přístroj Astral.