Neustále ráda něco dělám, neumím odpočívat a mým mottem je: všechno jde, když se chce.

Jmenuji se Veronika Nesměráková, je mi 41 let a vystudovala jsem počítačovou grafiku.

Pracuji pro neziskovou organizaci Asociace muskulárních dystrofiků, která sdružuje pacienty s nervosvalovými onemocněními. Sama mám spinální muskulární atrofii, která způsobuje postupné ochabování svalstva.

Do sedmi let jsem chodila, ale stále častěji jsem padala, až jsem musela začít používat vozík. Nyní se pohybuji na elektrickém vozíku a jsem odkázána na 24hodinovou péči.

Miluji hudbu a film, proto často navštěvuji různé koncerty nebo kina. Také mě baví všelijaká výtvarná činnost – maluji, korálkuji, vyrábím různé dekorace. Velmi ráda cestuji po České republice i v zahraničí, mým snem je procestovat celý svět. Také se věnuji zvířátkům, bez kterých si vůbec neumím představit život.

Neustále ráda něco dělám, neumím odpočívat a mým mottem je: všechno jde, když se chce ☺.

Život s muskulární dystrofií.

Další příběhy, kterých je MDA RIDE součástí:

Mathias Reinelt svalová dystrofie

Mathias Reinelt

Matthiasovi je 13 let a celý život se potýká se svalovou dystrofií Duchenne, díky které přichází o fyzické schopnosti. Matty je velmi chytrý a bystrý kluk, který chtěl hrát fotbal, ale už se smířil s tím, že nikdy nebude. Rád hraje hry na počítači kouká na YouTube.

Josef Suchý svalová dystrofie

Jozef Suchý

Jmenuji se Jozef Suchý a je mi 26 let. Narodil jsem se v Mostě a nyní žiju v Hrobě, což je malé, Královské město na úpatí Krušných hor. Žije zde cca 2 000 obyvatel a je tu moc hezky. Ve 13 měsících, mi doktoři zjistili, progresivní svalovou dystrofii Duchennova typu.

Martin Krček svalová dystrofie

Martin Krček

Jmenuji se Martin Krček, je mi 33 let a bydlím v Kladně.

Ve třech letech mi byla diagnostikovaná Duchennova svalová dystrofie, což je vzácné genetické onemocnění, které způsobuje postupné ochabování svalstva. Od dvanácti let používám invalidní vozík a v současnosti již potřebuji dechovou podporu – přístroj Astral.

Mathias Reinelt svalová dystrofie

Mathias Reinelt

Matthiasovi je 13 let a celý život se potýká se svalovou dystrofií Duchenne, díky které přichází o fyzické schopnosti. Matty je velmi chytrý a bystrý kluk, který chtěl hrát fotbal, ale už se smířil s tím, že nikdy nebude. Rád hraje hry na počítači kouká na YouTube.

Josef Suchý svalová dystrofie

Jozef Suchý

Jmenuji se Jozef Suchý a je mi 26 let. Narodil jsem se v Mostě a nyní žiju v Hrobě, což je malé, Královské město na úpatí Krušných hor. Žije zde cca 2 000 obyvatel a je tu moc hezky. Ve 13 měsících, mi doktoři zjistili, progresivní svalovou dystrofii Duchennova typu.

Martin Krček svalová dystrofie

Martin Krček

Jmenuji se Martin Krček, je mi 33 let a bydlím v Kladně.

Ve třech letech mi byla diagnostikovaná Duchennova svalová dystrofie, což je vzácné genetické onemocnění, které způsobuje postupné ochabování svalstva. Od dvanácti let používám invalidní vozík a v současnosti již potřebuji dechovou podporu – přístroj Astral.