Mathias Reinelt

„Nyní řešíme elektrický invalidní vozík, který Mattymu, alespoň trochu svobody.“

Matthiasovi je 13 let a celý život se potýká se svalovou dystrofií Duchenne, díky které přichází o fyzické schopnosti.

Matty je velmi chytrý a bystrý kluk, který chtěl hrát fotbal, ale už se smířil s tím, že nikdy nebude. Rád hraje hry na počítači kouká na YouTube.

Chodí do sedmé třídy běžné základní školy a jako každý puberťák občas s kamarády zlobí. Matty doma ujde pár kroků, ale venku, již není schopen pohybu, nezvládne sebemenší nerovnost. V jeho věku už většina kluků s jeho diagnózou není schopna chůze vůbec. Matty potřebuje dopomoc prakticky ve všech činnostech, neunese aktovku, knihy, skleničku s pitím, neoblékne se, potřebuje pomoc s hygienou.

Každý den rehabilitujeme a každé tři měsíce jezdíme do FN v Motole na kontroly. Mattyho venku vozíme na mechanickém invalidním vozíku, a protože ho nezvládne sám ovládat, je trvale závislý na další osobě a nemá žádnou svobodu. Nyní řešíme elektrický invalidní vozík, který Mattymu, alespoň trochu svobody.

A s kamarády z MDA RIDE jsem se poprvé potkal v roce 2011, když jsem sotva chodil, dnes už bohužel zase sotva chodím…

Život s muskulární dystrofií.

Další příběhy, kterých je MDA RIDE součástí:

Pojede Matyášek do Legolandu?

Samozřejmě, že medvěd Wilík bude na Hradčanském náměstí plnit přání. Tentokrát Matyáškovi Urbanovi.

číst dál

Jozef Suchý

Jmenuji se Jozef Suchý a je mi 26 let. Narodil jsem se v Mostě a nyní žiju v Hrobě, což je malé, Královské město na úpatí Krušných hor. Žije zde cca 2 000 obyvatel a je tu moc hezky. Ve 13 měsících, mi doktoři zjistili, progresivní svalovou dystrofii Duchennova typu.

číst dál

Veronika Nesměráková

Jmenuji se Veronika Nesměráková, je mi 41 let a vystudovala jsem počítačovou grafiku. Pracuji pro neziskovou organizaci Asociace muskulárních dystrofiků, která sdružuje pacienty s nervosvalovými onemocněními. Sama mám spinální muskulární atrofii, která způsobuje postupné ochabování svalstva.

číst dál

Martin Krček

Jmenuji se Martin Krček, je mi 33 let a bydlím v Kladně.

Ve třech letech mi byla diagnostikovaná Duchennova svalová dystrofie, což je vzácné genetické onemocnění, které způsobuje postupné ochabování svalstva. Od dvanácti let používám invalidní vozík a v současnosti již potřebuji dechovou podporu – přístroj Astral.

číst dál